宝宝发烧父母千万不能大意，看看这个zt
流感差点夺去宝宝的生命（0320update) 发贴心情 Post By：2009-3-17 15:07:00
我在医院里坐在电脑前敲下这些字，为了得到妈妈们的祝福，也为了不要再有任何一个宝宝遭受到这样的苦难
3月11日
傍晚宝宝似乎有一点咳嗽的迹象，她并没有咳嗽，可是偶尔喉咙里会发出奇怪的声音。
这段时间我们认识的很多宝宝都生病了，3月9号宝宝9个月check up，医生说她很健康。我们要求医生给打了流感疫苗，以为她会躲过这次生病大潮，但是可能打的太晚了。
3月12日
上午宝宝有点闹，平常她自己玩玩具，爬来爬去探索家里的每个角落，根本不需要我陪着，倒是我时不时拉着她唱儿歌做游戏，可是这天她不太愿意自己玩。
平常她白天有两次nap，会玩得精疲力尽才肯睡觉，经常是累得眼睛都睁不开还撑着不睡，睡着以后也不老实，经常变换姿势。可是这天她入睡很容易，平躺着睡着以后再没动过。
睡了一个多小时我们把她叫醒，去邮局办护照，她没有任何异常表现。
白天她时不时会咳嗽，体温正常。晚上温度略有点高，睡着后哭醒过好几次，她正在长牙，我以为是长牙闹的，半夜1点多用了oralgel，她平静了半个小时，又开始哭闹，后来又用过两次oralgel，分别在2点半和6点。
3月13日
早晨量体温有102，我们很吃惊，摸上去并不是很热，去邻居家借了量耳朵的温度计，并且发现家里温度计调成了测口腔的模式，于是赶紧调成测腋下的模式。量体温有99.8，我们没有着急，这个温度不高。她开始打喷嚏流鼻涕咳嗽。
上午她体温升高到101，然后到102.6，她精神不好想睡觉，但是一放在床上就哭，于是我抱着睡了1个小时45分钟，睡觉之前用温水给她洗了澡。
之后体温没有降下来，我给她喂了0.8 tylenol，一个多小时后体温没有明显下降，因为是星期五，我估计约不到儿医，我在考虑给家庭医生打个电话，然后去急诊室。
正巧朋友打电话来，她的两个孩子前段时间在生病已经好了，她建议我去看儿医，如果去急诊室，孩子并不危险，医生只会简单处理一下就让回家了。儿医会看得比较仔细。
事后证明，她说的太对了。
我给儿医打电话，接电话的护士问了我宝宝的症状，她说很可能就是cold，我可以下午2点40去看医生，不过孩子病得并不厉害，可以考虑在家里休息，观察观察，第二天上午再去看医生。我想了一下，决定在家里继续观察。
事后证明，这绝对是个错误的决定。小宝宝生病，有时是以分钟和小时为单位发展病情的，一定要多看勤看医生，以免延误病情。
为了给她降温，下午又洗了个澡，水比较凉，我看到她打了个激灵。
事后我看书了解到，用洗澡这种方法物理降温，水的温度必须是和体温一致，不能太冷或太热，而且书上对这种方法持保留态度。
下午邻居带着孩子来玩，宝宝虽然精神不太好，还是玩了好一会儿。
平常宝宝很能吃，每天30 oz奶，副食有米糊，鸡蛋，馒头，cheese，蔬菜水果肉，喜欢星星饼干。这一天总共吃了6－8 oz奶，米糊还能接受，吃了3次，每次20－30ml。
晚上8点半睡觉前吃了0.8 tylenol，我们不断给她量体温，一直在100－102.8之间，半夜1点多又喂了一次tylenol，我不断用湿毛斤擦她额头和太阳穴，从白天到晚上，我看到她startle好几次，就好像她刚出生头3个月的情形。
3月14日
我睡了一会儿，3点多摸她仍然没降温，我继续用湿毛斤和退热贴（冰袋）给她物理降温，但是完全没有效果。4点多她嘴唇变得青紫，半小时后恢复红润。
事后得知，高烧惊厥和嘴唇变青是非常危险的讯号。
5点多出现diarrhae，拉了一次，很稀，深绿色到黑色。
我们很紧张，不知道是立即打911还是等到8点半去看儿医。
再量体温，103，于是马上拨了911，穿好衣服救护车就来了，在车上给了氧气，她当时没有表现出任何危险迹象，所以救护车没有拉警报，到了医院也是先登记再去病房。
护士量了肛温，104，医生看样子是实习医，很年轻的男性华裔，我们都用英语交流，估计是ABC。宝宝自从8个月之后看见陌生男子都会哭，这次也不例外。
检查之后医生说宝宝得了very bad cold，但是没有危险，耳朵，喉咙和内脏都没问题，讲了一大通免疫学常识，发烧对孩子无害等等，不要太紧张等等。
护士给宝宝喂了tylenol，具体多少很难讲，因为有一部分没喂进去。
我告诉医生宝宝startle，diarrhae，only took 6-8 oz formula in 24 hours，tylenol didn't work，但是我忘记说嘴唇变青，我不知道这是非常危险的讯号。
第二次量肛温，101，医生认为宝宝没有问题可以回家了。并且建议我们加大tylenol用量，用1.2,他认为是我们用得少了导致tylenol不work，走之前又喂了mortrin。
事后我们觉得，宝宝是因为使劲哭使得体温下降，而不是tylenol起了作用。
我们非常非常后悔没有去看儿医，急诊室是看情况危急病人的，我们不能责备这个医生不负责任，因为我们自己也没有想到宝宝并不只是流感。
3月14日
从医院回到家大约是上午9点，我们紧张了两天的神经一下子放松了，医生说流感会持续7－10天，第4天和第5天最严重，那么我们在家里好好照顾宝宝，过几天她就会活蹦乱跳了。
我们都有点后悔去看急诊，宝宝虽然发高烧，但并不严重呀。折腾她一趟还不如在家休息呢。
2个晚上没有好好睡觉，我们都累了，回家就睡觉，我睡醒之后宝宝还在昏睡，我想她一直高烧，又没好好睡觉，一定需要休息。于是一整天她都躺在床上睡觉，体温在102左右，我们反复看tylenol说明，她这么大的宝宝（19磅）只需要0.8呀，犹豫之下喂了1.0。
事后得出的教训：孩子生病又哭又闹正常，如果本来活泼的孩子突然变得安静，没有精神，一直睡觉是非常危险的。这句话我以前看到过，可是总觉得孩子病危是离我们非常遥远的事情，没有引起足够重视。
因为宝宝很安静，我们做了很多事情，做饭吃饭洗衣服，我甚至还打印了30％off的coupon去old navy买了几件衣服，去CVS买diaper，去Kroger买下周的果汁牛奶鸡蛋，给老公剪头发，老公晚上还去实验室干活，他走了后我看着躺在床上的宝宝，发现她呼吸急促，她白天只吃了2 oz奶，米糊吃得也不多，急诊回来后diahhare突然变得严重，我不断给她喂水保证她没有脱水。她的脸色白天还正常，晚上嘴唇变得青紫，过一会儿会稍微红润，然后又青紫，脸上的皮肤变得红一块白一块，高烧依旧，那时晚上9点左右，我在想她爸爸开车去实验室了，我没有办法送宝宝去急诊，要不要再打 911。我给宝宝喂了2oz奶，接到国内妹妹电话，她问宝宝病得怎么样，我说应该没事，但是高烧一直不退，她说还是送医院吧，我说想再观察一下，她还是很担心，说马上上网去给我查点资料。我给一个在美国做医生的亲戚打电话，家里没人接。又有朋友打电话来，我说在犹豫要不要打911，她立马猛批我，说小孩感冒发烧有什么的，干吗要去动用公共紧急服务，自己送去呗，我说那好吧，如果很稳定就等她爸爸回来再说。现这个朋友她都不敢给我打电话，这是后话。
然后我打通了医生亲戚的电话，她说病毒引起高烧腹泻呼吸急促是很正常的，如果严重脱水，摸不到脉搏就很危险。她建议我每4到5个小时喂 tylenol，tylenol起作用体温一降就赶紧喂水喂奶，没有必要去急诊，在急诊室医生也只是做些简单处理。联想到早晨的经历，我觉得很有道理，于是决定继续在家里照顾宝宝。那时晚上10点一刻，宝宝一直躺在床上不动，我亲她时她还试图抓我眼镜，但是腹泻变得很严重，我不停给她换diaper，喂水她喝得很少，她右眼突然流出一滴眼泪，我想到医生说孩子如果有眼泪就没有脱水，稍微有点放心。其实这是病得极其严重的宝宝在告诉我，救救她！
我打电话给妹妹重复了医生亲戚的话，妹妹有点迟疑，她还是觉得宝宝很危险，这种情况在国内绝对要住院了！她说发了email给我，有流感发展到A级B级会危及生命的资料。要我赶紧看一看。
我一直看着宝宝，没有听她的话去上网，我突然很气愤，那个批评我滥用社会资源的人，不理解孩子生病时作父母的心情，不但不安慰我，还自以为是的教训我，过了一会儿老公回来了，我向他抱怨，他说这人说话一向难听不要在意，我要他赶紧看看妹妹发来的资料，他看了后说没事。
事后老公说A级是脑膜炎，B级是肺炎，医生已经检查过宝宝，肺部没有感染。当然更不可能是脑膜炎。他自责得近乎崩溃。
于是我继续看着宝宝，她呼吸急促，非常虚弱，水完全喂不进去，老公要我躺下休息一会儿，我就想一直看着宝宝，我继续用湿毛斤擦她额头，她表现得很不舒服，她爸爸故意凑过去让她抓眼镜，她没有反应。
但是她在慢慢流眼泪，一滴一滴的流，我看着她的眼睛，她对我已经没有反应，她还在腹泻，扶她起来喝水的时候她脖子已经立不起来。
3月15日
凌晨1点多，我不敢睡觉，很不安，开始害怕有可怕的事情发生，她的眼泪吓到我了。
我开始穿衣服，准备打911，我已经忍受不了看着她受罪，老公不愿意相信宝宝病得很严重，劝我不要胡思乱想。
我抱起她，给她穿衣服，然后感觉到她胳膊关节僵硬了，套不进袖子，我开始大喊打911！！！老公还在强颜欢笑说你别吓自己，但他脸色也变了，他飞快套上衣服说我们自己开车，比等救护车来要快，我说不行不行救护车上有急救设备，老公说我们开车快！这时候我摸到宝宝腿关节也是硬的，从卧室走到客厅，她出现脖子强直！我心里恐惧到极点，她本来一直半闭着的眼睛突然睁大向上翻，我大叫宝宝不行了！老公抖着说她在看客厅的灯呢，我们冲进车里老公发动车子，我搂住宝宝，她呼吸又急又重，车刚开到去医院方向的路口，她出现抽搐，眼睛还在向上翻，我大喊call 911！we are on the way to hospitol! 老公开得很快，一边拨911，我听到他恐惧的声音，baby is breathing hard!help!help! 911不断问我们在哪里，老公说we are on the way to hospitol, we are very close! 我们住的地方离医院不远，大约2 miles，可是老公在极度恐惧下开错路了，我们不知道自己在哪里，还被路上的酒鬼拦车，开到一个岔路口有路牌，call 911 告诉这个路名，在等救护车的时候我都要绝望了，因为她体温急剧下降有几秒钟停止了呼吸，我冲老公喊宝宝已经不行了都是你的错为什么不叫救护车，老公哭着要给宝宝人工呼吸，我感觉到怀里的宝宝开始喘气，老公在路口大喊help，有车经过但没停，我不在乎，我要看到的是车灯闪烁的救护车，我祈求宝宝坚持住，终于警车和救护车来了，我大喊baby no breath need oxgen，整个过程至多2分钟，可我觉得好漫长！
所以，我们的教训是有任何紧急情况要打911，自己开车有些情况无法预料，比如撞车，迷路，塞车等等。
上了救护车他们把宝宝放在床上，她全身青紫，蜷缩着，虽然有氧气，她已经失去知觉。
救护车一路呼啸着到医院，上次来我们还check in，这次直接进病房，里面一屋子医生护士，仪器设备药品已全部到位，现在每一秒钟都是关键的，我们只能哭着通过窗子看着她。
这是美国最好的医院之一，当医生告诉我们宝宝病得非常非常非常严重，随时都可能坚持不住，我们除了哭，就是自责为什么没有早一点来医院！
难道我们给了她生命，又亲手扼杀她吗？
我不想责备任何人，虽然我们确实被误导了，但真的是我们自己的无知和大意让宝宝生命垂危！
我把发生的一点一滴都记录在这里，就是希望不要有类似的不幸发生。虽然医生说不是我们的错，这一切发生得太快，不可预料，而且极为罕见，她见过上百万个发高烧的孩子，第一次见到病得这么严重的。但是，那些危险的信号，嘴唇青紫，不能进食，惊厥，严重腹泻，完全失去活力，高烧不退，都没能引起我们足够的重视。
医生和护士在尽最大努力抢救，宝宝严重脱水，呼吸心跳衰竭，没有脉搏和血压，无法输液，医生在征得我们同意后在宝宝腿骨上打孔补充体液，他们一刻不停不断注射各种药品，同时给她手动泵氧，吸出肺部积液，大约3个小时后，她的呼吸从terrible变得较为顺畅，医生也允许我进入病房，他们脸上的表情也没有刚开始那么紧张沉重了。
但是，宝宝的苦难才刚刚开始，很快我就注意到医生的表情不对了，他们又变得凝重严肃，主治医生不断走来走去说what's going on? what's going on?
她要护士去通知重症病房医生，同时继续给宝宝注射各种药品，然后告诉我他们用尽一切办法宝宝血压仍旧非常低，急诊室已经不work，要把她转去pidiatric intensive care unit。
于是在急救4个小时之后，凌晨5点半，我们转到PICU。
3月15日
我们被护士带到PICU休息室，说PICU已经组成一个team研究宝宝病情，如果一个小时后还没有人通知我们任何消息，就打电话给护士。
我们抓住对方的手流泪，平常老公很容易激动，我大事小事都比较镇定，这次我不行了，我不停自责是我害了自己的宝宝，老公突然镇定下来说现在不是自责的时候，我们现在需要的是信心，于是我闭嘴只是流泪。
1个小时过后，没有医生护士来找我们，我们也不敢打电话，又过了半个小时，老公给护士打电话，说会有人来找我们。
很快就有人把我们带到一个小房间，一个女医生来了，说现在唯一能救宝宝的办法就是做手术用ECMO维持她的生命，但是有high risk，手术过程中可能会出现脑出血等情况，宝宝随时可能离开我们。我们别无选择，只要有一线希望能救宝宝，我们都愿意去试，然后在consent form上签了字。
医生离开后我俩抱头痛哭，我们不能想象失去宝宝我们该怎么活下去，这是我们一生中最绝望最痛苦的时候，social work来了，我们哭她也哭，她问我们需不需要牧师，我们拒绝了，并不是我们不需要，而是在那一刻没有人能体会到那种绝望。
我一再说我为什么不早点送她去医院啊？老公一再说我们要坚强，要有信心，当我哭着说她是一个小天使，陪伴了我们9个月，现在她要回去了，老公也崩溃了，他哭着给一个信基督教的朋友打电话，请求他为宝宝祈祷，如果宝宝能活下来他一定去受洗。
以前我们是两个很骄傲的人，总觉得能把自己的生活handle得很好，虽然朋友里面有很多是基督徒，我们从来不觉得自己需要神，可是在那一刻，我明白了人的脆弱和无助，我愿意变得谦卑，我需要精神力量。
又有朋友打电话来，说现在有很多人在为宝宝祈祷，这里面有看着宝宝从出生到长这么大的朋友，也有素不相识的人，然后我和老公一边哭着一边互相鼓励，信心很重要，如果我们都放弃了，宝宝还能坚持下去吗？
我们不停的说话，说到条条（林注：本帖所发论坛的一个很活跃的年轻妈妈，5个月前突然因病去世），几个月前我为她流了很多很多眼泪，说到我们喜欢的美剧law and order，有一集讲一个人制造假的流感疫苗，导致十几个人死亡，他在法庭上说他用的是无菌生理盐水，感冒了多休息多喝点鸡汤就会好的，Mr macoy用一部电影指责他漠视人的生命，最后这个人被判了几百年。我们还说到宝宝快1岁了，等她病好要去mall给她拍艺术照，多贵都没关系。只要她能活着，我们作牛作马都行。
我们还说到一直困扰我们的回不回国的问题，本来我们已经打算结束在美国作千年博士后的生活，8月份回国在高校建设自己的实验室，本来我们一直在计较职称，待遇，实验室设备，启动基金等等，现在我们什么都不计较了。
每次走廊上一响起脚步声，或是转动门把的声音，我们的心就揪作一团，3个小时后，医生来通知我们手术很成功，现在用ECMO维持宝宝的心脏和肺功能，她的血液通过机器循环，用药物维持血压，输液保持血糖和无机盐，用数种抗生素保证她不受感染。
如果她能稳定下来，为医生赢得时间找到病因，也为她自己赢得时间逐渐恢复心肺功能。
整整一天一夜，我们听到的回答都是“She is stable”，心脏科医生发现她血压低的原因可能是心脏受感染。
3月16日
听到的回答依旧是“She is stable”.美国医生绝对的实事求是，我们已经有几次被吓得半死，可是我们也很放心，没有坏消息就是好消息，他们绝对不会隐瞒病情的。
3月17日
终于听到“She is getting better”，于是我可以坐下来写出这段经历提醒妈妈们，宝宝生病了千万不能大意。
宝宝依旧很危险，医生护士都不敢掉以轻心，她现在在向好的方向发展，我们很有信心她会生龙活虎的回到我们身边。
医生仍然没有找到病因，目前只分离到呼吸道病毒，而这种病毒应该不会导致这么可怕的后果，医生怀疑有细菌合并感染，但是没有分离到任何细菌。
因为不能对症下药，用了好几种抗生素cover everything，经常有好心的朋友提醒用抗生素的问题，用麻药的问题，可是我们现在只要她能活下来，其它都是次要的。
我问过医生流感疫苗的问题，他们说CDC还没有任何数据表明疫苗导致心肺严重感染。
我也在想，我是不是过于迷信美国的医疗体制，正如我迷信美式教育？老公每次给我婆婆打电话，两人都在电话里大吵，婆婆说娃娃病了你们不送医院不打针吃药，你们不会养还是送回国吧，老公一开始还有耐心解释滥用抗生素的危害，发烧是正常生理现象，后来觉得我们用现代医学知识很难教化老古董们。到现在我们也不敢告诉婆婆这件事情。
妹妹经常抱怨国内医生动不动就打抗生素，小孩一去医院先做一大堆检查，血是一定要验的，烧到39度一定要求住院观察，就算只检查出病毒感染，医生也会用抗生素，医生的理由是可能会出现合并感染。现在妹妹的孩子如果病得不严重，他们都不去医院了，只在社区诊所看。
如果宝宝在国内，很早住院很早就用抗生素可能不会发展到这么严重吧？国内医生的处理方法看上去似乎很安全啊。
可是，滥用抗生素，从长远来看对所有人都有害。那么唯一可行的办法就是尽早发现病情，宝宝去两次ER中间只有十几个小时，实际第一次去心脏已经被感染了，只是没有表现出来，如果我们要求医生验血，一定会发现异常然后进行治疗。
我们在等着宝宝好起来，然后，我们要向医院建议，增加急诊幼儿的检验项目。宝宝这种病例并不常见，但是确实存在，我们希望通过和医生医院的沟通，把这种可能性降低到最低，最低......
谢谢大家的祝福，我会在这里更新宝宝的进展
3月18日
good news：肺部已经有了空气，她的肺和心脏正在逐渐恢复，医生说可能明天她就不需要依靠ECMO维持心跳和呼吸了。
宝宝前几天严重浮肿，今天消了很多，护士给她扎了2个小辫，so cute
昨天和国内一个专家通电话，据说这种病例在国内也很罕见，也很难分离到病原菌找到病因，但是她肝脏肾脏没有受损，心脏和肺在恢复，是非常好的现象。
3月19日
今天医生尝试关掉了ECMO，3个多小时后决定继续用ECMO，她的心肺功能恢复得不错，但不是最好，医生为了安全起见决定明天再试。
如果脱离了ECMO，虽然还不能算脱离危险，但是一个big progress。
在等待的过程中，我们经常来家小看大家的祝福，非常非常感动，我们不是孤苦无援的，谢谢大家！
另外不希望引起妈妈们的恐慌，毕竟这是个例，绝大多数情况下感冒发烧不会导致这么严重的后果，只是小心谨慎总是好的，医生说我们宝宝是百万分之一的概率，可是这百万分之一发生在自己身上，就会变成百分之百。
3月20日
上午关掉了ECMO，宝宝一切正常！外科医生今天非常忙，我们等到下午4点多才有外科医生来通知，看到他疲惫的样子，我都有点怕怕，从早晨7点到下午4点都在手术台上，还能顶得住给宝宝做手术吗？
经过一个多小时的手术，留在身体里的管子被取出来了，宝宝处在麻醉状态，看上去很平静。我们在高兴之余也有点心酸，可能她这一辈子都要带丝巾围巾，不过已经是最好的结果了。
下个星期的某一天，去掉ventilator，no more 麻药，她可以睡在婴儿床里转到普通病房了。
等宝宝出院，我会奔她生病前后的照片给大家看，我们很喜欢她现在2个小辫的发型，以前头发支棱着穿得再花枝招展一样被叫小哥哥小弟弟。
谢谢大家的祝福，我就不在这里更新了，送给大家一句话，在医院看到的：
A smile is a language even a baby can understand
祝福所有的父母和宝宝相亲相爱，健康平安流感差点夺去宝宝的生命
我在医院里坐在电脑前敲下这些字，为了得到妈妈们的祝福，也为了不要再有任何一个宝宝遭受到这样的苦难
3月11日
傍晚宝宝似乎有一点咳嗽的迹象，她并没有咳嗽，可是偶尔喉咙里会发出奇怪的声音。
这段时间我们认识的很多宝宝都生病了，3月9号宝宝9个月check up，医生说她很健康。我们要求医生给打了流感疫苗，以为她会躲过这次生病大潮，但是可能打的太晚了。
3月12日
上午宝宝有点闹，平常她自己玩玩具，爬来爬去探索家里的每个角落，根本不需要我陪着，倒是我时不时拉着她唱儿歌做游戏，可是这天她不太愿意自己玩。
平常她白天有两次nap，会玩得精疲力尽才肯睡觉，经常是累得眼睛都睁不开还撑着不睡，睡着以后也不老实，经常变换姿势。可是这天她入睡很容易，平躺着睡着以后再没动过。
睡了一个多小时我们把她叫醒，去邮局办护照，她没有任何异常表现。
白天她时不时会咳嗽，体温正常。晚上温度略有点高，睡着后哭醒过好几次，她正在长牙，我以为是长牙闹的，半夜1点多用了oralgel，她平静了半个小时，又开始哭闹，后来又用过两次oralgel，分别在2点半和6点。
3月13日
早晨量体温有102，我们很吃惊，摸上去并不是很热，去邻居家借了量耳朵的温度计，并且发现家里温度计调成了测口腔的模式，于是赶紧调成测腋下的模式。量体温有99.8，我们没有着急，这个温度不高。她开始打喷嚏流鼻涕咳嗽。
上午她体温升高到101，然后到102.6，她精神不好想睡觉，但是一放在床上就哭，于是我抱着睡了1个小时45分钟，睡觉之前用温水给她洗了澡。
之后体温没有降下来，我给她喂了0.8 tylenol，一个多小时后体温没有明显下降，因为是星期五，我估计约不到儿医，我在考虑给家庭医生打个电话，然后去急诊室。
正巧朋友打电话来，她的两个孩子前段时间在生病已经好了，她建议我去看儿医，如果去急诊室，孩子并不危险，医生只会简单处理一下就让回家了。儿医会看得比较仔细。
事后证明，她说的太对了。
我给儿医打电话，接电话的护士问了我宝宝的症状，她说很可能就是cold，我可以下午2点40去看医生，不过孩子病得并不厉害，可以考虑在家里休息，观察观察，第二天上午再去看医生。我想了一下，决定在家里继续观察。
事后证明，这绝对是个错误的决定。小宝宝生病，有时是以分钟和小时为单位发展病情的，一定要多看勤看医生，以免延误病情。
为了给她降温，下午又洗了个澡，水比较凉，我看到她打了个激灵。
事后我看书了解到，用洗澡这种方法物理降温，水的温度必须是和体温一致，不能太冷或太热，而且书上对这种方法持保留态度。
下午邻居带着孩子来玩，宝宝虽然精神不太好，还是玩了好一会儿。
平常宝宝很能吃，每天30 oz奶，副食有米糊，鸡蛋，馒头，cheese，蔬菜水果肉，喜欢星星饼干。这一天总共吃了6－8 oz奶，米糊还能接受，吃了3次，每次20－30ml。
晚上8点半睡觉前吃了0.8 tylenol，我们不断给她量体温，一直在100－102.8之间，半夜1点多又喂了一次tylenol，我不断用湿毛斤擦她额头和太阳穴，从白天到晚上，我看到她startle好几次，就好像她刚出生头3个月的情形。
3月14日
我睡了一会儿，3点多摸她仍然没降温，我继续用湿毛斤和退热贴（冰袋）给她物理降温，但是完全没有效果。4点多她嘴唇变得青紫，半小时后恢复红润。
事后得知，高烧惊厥和嘴唇变青是非常危险的讯号。
5点多出现diarrhae，拉了一次，很稀，深绿色到黑色。
我们很紧张，不知道是立即打911还是等到8点半去看儿医。
再量体温，103，于是马上拨了911，穿好衣服救护车就来了，在车上给了氧气，她当时没有表现出任何危险迹象，所以救护车没有拉警报，到了医院也是先登记再去病房。
护士量了肛温，104，医生看样子是实习医，很年轻的男性华裔，我们都用英语交流，估计是ABC。宝宝自从8个月之后看见陌生男子都会哭，这次也不例外。
检查之后医生说宝宝得了very bad cold，但是没有危险，耳朵，喉咙和内脏都没问题，讲了一大通免疫学常识，发烧对孩子无害等等，不要太紧张等等。
护士给宝宝喂了tylenol，具体多少很难讲，因为有一部分没喂进去。
我告诉医生宝宝startle，diarrhae，only took 6-8 oz formula in 24 hours，tylenol didn't work，但是我忘记说嘴唇变青，我不知道这是非常危险的讯号。
第二次量肛温，101，医生认为宝宝没有问题可以回家了。并且建议我们加大tylenol用量，用1.2,他认为是我们用得少了导致tylenol不work，走之前又喂了mortrin。
事后我们觉得，宝宝是因为使劲哭使得体温下降，而不是tylenol起了作用。
我们非常非常后悔没有去看儿医，急诊室是看情况危急病人的，我们不能责备这个医生不负责任，因为我们自己也没有想到宝宝并不只是流感。
3月14日
从医院回到家大约是上午9点，我们紧张了两天的神经一下子放松了，医生说流感会持续7－10天，第4天和第5天最严重，那么我们在家里好好照顾宝宝，过几天她就会活蹦乱跳了。
我们都有点后悔去看急诊，宝宝虽然发高烧，但并不严重呀。折腾她一趟还不如在家休息呢。
2个晚上没有好好睡觉，我们都累了，回家就睡觉，我睡醒之后宝宝还在昏睡，我想她一直高烧，又没好好睡觉，一定需要休息。于是一整天她都躺在床上睡觉，体温在102左右，我们反复看tylenol说明，她这么大的宝宝（19磅）只需要0.8呀，犹豫之下喂了1.0。
事后得出的教训：孩子生病又哭又闹正常，如果本来活泼的孩子突然变得安静，没有精神，一直睡觉是非常危险的。这句话我以前看到过，可是总觉得孩子病危是离我们非常遥远的事情，没有引起足够重视。
因为宝宝很安静，我们做了很多事情，做饭吃饭洗衣服，我甚至还打印了30％off的coupon去old navy买了几件衣服，去CVS买diaper，去Kroger买下周的果汁牛奶鸡蛋，给老公剪头发，老公晚上还去实验室干活，他走了后我看着躺在床上的宝宝，发现她呼吸急促，她白天只吃了2 oz奶，米糊吃得也不多，急诊回来后diahhare突然变得严重，我不断给她喂水保证她没有脱水。她的脸色白天还正常，晚上嘴唇变得青紫，过一会儿会稍微红润，然后又青紫，脸上的皮肤变得红一块白一块，高烧依旧，那时晚上9点左右，我在想她爸爸开车去实验室了，我没有办法送宝宝去急诊，要不要再打 911。我给宝宝喂了2oz奶，接到国内妹妹电话，她问宝宝病得怎么样，我说应该没事，但是高烧一直不退，她说还是送医院吧，我说想再观察一下，她还是很担心，说马上上网去给我查点资料。我给一个在美国做医生的亲戚打电话，家里没人接。又有朋友打电话来，我说在犹豫要不要打911，她立马猛批我，说小孩感冒发烧有什么的，干吗要去动用公共紧急服务，自己送去呗，我说那好吧，如果很稳定就等她爸爸回来再说。现这个朋友她都不敢给我打电话，这是后话。
然后我打通了医生亲戚的电话，她说病毒引起高烧腹泻呼吸急促是很正常的，如果严重脱水，摸不到脉搏就很危险。她建议我每4到5个小时喂 tylenol，tylenol起作用体温一降就赶紧喂水喂奶，没有必要去急诊，在急诊室医生也只是做些简单处理。联想到早晨的经历，我觉得很有道理，于是决定继续在家里照顾宝宝。那时晚上10点一刻，宝宝一直躺在床上不动，我亲她时她还试图抓我眼镜，但是腹泻变得很严重，我不停给她换diaper，喂水她喝得很少，她右眼突然流出一滴眼泪，我想到医生说孩子如果有眼泪就没有脱水，稍微有点放心。其实这是病得极其严重的宝宝在告诉我，救救她！
我打电话给妹妹重复了医生亲戚的话，妹妹有点迟疑，她还是觉得宝宝很危险，这种情况在国内绝对要住院了！她说发了email给我，有流感发展到A级B级会危及生命的资料。要我赶紧看一看。
我一直看着宝宝，没有听她的话去上网，我突然很气愤，那个批评我滥用社会资源的人，不理解孩子生病时作父母的心情，不但不安慰我，还自以为是的教训我，过了一会儿老公回来了，我向他抱怨，他说这人说话一向难听不要在意，我要他赶紧看看妹妹发来的资料，他看了后说没事。
事后老公说A级是脑膜炎，B级是肺炎，医生已经检查过宝宝，肺部没有感染。当然更不可能是脑膜炎。他自责得近乎崩溃。
于是我继续看着宝宝，她呼吸急促，非常虚弱，水完全喂不进去，老公要我躺下休息一会儿，我就想一直看着宝宝，我继续用湿毛斤擦她额头，她表现得很不舒服，她爸爸故意凑过去让她抓眼镜，她没有反应。
但是她在慢慢流眼泪，一滴一滴的流，我看着她的眼睛，她对我已经没有反应，她还在腹泻，扶她起来喝水的时候她脖子已经立不起来。
3月15日
凌晨1点多，我不敢睡觉，很不安，开始害怕有可怕的事情发生，她的眼泪吓到我了。
我开始穿衣服，准备打911，我已经忍受不了看着她受罪，老公不愿意相信宝宝病得很严重，劝我不要胡思乱想。
我抱起她，给她穿衣服，然后感觉到她胳膊关节僵硬了，套不进袖子，我开始大喊打911！！！老公还在强颜欢笑说你别吓自己，但他脸色也变了，他飞快套上衣服说我们自己开车，比等救护车来要快，我说不行不行救护车上有急救设备，老公说我们开车快！这时候我摸到宝宝腿关节也是硬的，从卧室走到客厅，她出现脖子强直！我心里恐惧到极点，她本来一直半闭着的眼睛突然睁大向上翻，我大叫宝宝不行了！老公抖着说她在看客厅的灯呢，我们冲进车里老公发动车子，我搂住宝宝，她呼吸又急又重，车刚开到去医院方向的路口，她出现抽搐，眼睛还在向上翻，我大喊call 911！we are on the way to hospitol! 老公开得很快，一边拨911，我听到他恐惧的声音，baby is breathing hard!help!help! 911不断问我们在哪里，老公说we are on the way to hospitol, we are very close! 我们住的地方离医院不远，大约2 miles，可是老公在极度恐惧下开错路了，我们不知道自己在哪里，还被路上的酒鬼拦车，开到一个岔路口有路牌，call 911 告诉这个路名，在等救护车的时候我都要绝望了，因为她体温急剧下降有几秒钟停止了呼吸，我冲老公喊宝宝已经不行了都是你的错为什么不叫救护车，老公哭着要给宝宝人工呼吸，我感觉到怀里的宝宝开始喘气，老公在路口大喊help，有车经过但没停，我不在乎，我要看到的是车灯闪烁的救护车，我祈求宝宝坚持住，终于警车和救护车来了，我大喊baby no breath need oxgen，整个过程至多2分钟，可我觉得好漫长！
所以，我们的教训是有任何紧急情况要打911，自己开车有些情况无法预料，比如撞车，迷路，塞车等等。
上了救护车他们把宝宝放在床上，她全身青紫，蜷缩着，虽然有氧气，她已经失去知觉。
救护车一路呼啸着到医院，上次来我们还check in，这次直接进病房，里面一屋子医生护士，仪器设备药品已全部到位，现在每一秒钟都是关键的，我们只能哭着通过窗子看着她。
这是美国最好的医院之一，当医生告诉我们宝宝病得非常非常非常严重，随时都可能坚持不住，我们除了哭，就是自责为什么没有早一点来医院！
难道我们给了她生命，又亲手扼杀她吗？
我不想责备任何人，虽然我们确实被误导了，但真的是我们自己的无知和大意让宝宝生命垂危！
我把发生的一点一滴都记录在这里，就是希望不要有类似的不幸发生。虽然医生说不是我们的错，这一切发生得太快，不可预料，而且极为罕见，她见过上百万个发高烧的孩子，第一次见到病得这么严重的。但是，那些危险的信号，嘴唇青紫，不能进食，惊厥，严重腹泻，完全失去活力，高烧不退，都没能引起我们足够的重视。
医生和护士在尽最大努力抢救，宝宝严重脱水，呼吸心跳衰竭，没有脉搏和血压，无法输液，医生在征得我们同意后在宝宝腿骨上打孔补充体液，他们一刻不停不断注射各种药品，同时给她手动泵氧，吸出肺部积液，大约3个小时后，她的呼吸从terrible变得较为顺畅，医生也允许我进入病房，他们脸上的表情也没有刚开始那么紧张沉重了。
但是，宝宝的苦难才刚刚开始，很快我就注意到医生的表情不对了，他们又变得凝重严肃，主治医生不断走来走去说what's going on? what's going on?
她要护士去通知重症病房医生，同时继续给宝宝注射各种药品，然后告诉我他们用尽一切办法宝宝血压仍旧非常低，急诊室已经不work，要把她转去pidiatric intensive care unit。
于是在急救4个小时之后，凌晨5点半，我们转到PICU。
3月15日
我们被护士带到PICU休息室，说PICU已经组成一个team研究宝宝病情，如果一个小时后还没有人通知我们任何消息，就打电话给护士。
我们抓住对方的手流泪，平常老公很容易激动，我大事小事都比较镇定，这次我不行了，我不停自责是我害了自己的宝宝，老公突然镇定下来说现在不是自责的时候，我们现在需要的是信心，于是我闭嘴只是流泪。
1个小时过后，没有医生护士来找我们，我们也不敢打电话，又过了半个小时，老公给护士打电话，说会有人来找我们。
很快就有人把我们带到一个小房间，一个女医生来了，说现在唯一能救宝宝的办法就是做手术用ECMO维持她的生命，但是有high risk，手术过程中可能会出现脑出血等情况，宝宝随时可能离开我们。我们别无选择，只要有一线希望能救宝宝，我们都愿意去试，然后在consent form上签了字。
医生离开后我俩抱头痛哭，我们不能想象失去宝宝我们该怎么活下去，这是我们一生中最绝望最痛苦的时候，social work来了，我们哭她也哭，她问我们需不需要牧师，我们拒绝了，并不是我们不需要，而是在那一刻没有人能体会到那种绝望。
我一再说我为什么不早点送她去医院啊？老公一再说我们要坚强，要有信心，当我哭着说她是一个小天使，陪伴了我们9个月，现在她要回去了，老公也崩溃了，他哭着给一个信基督教的朋友打电话，请求他为宝宝祈祷，如果宝宝能活下来他一定去受洗。
以前我们是两个很骄傲的人，总觉得能把自己的生活handle得很好，虽然朋友里面有很多是基督徒，我们从来不觉得自己需要神，可是在那一刻，我明白了人的脆弱和无助，我愿意变得谦卑，我需要精神力量。
又有朋友打电话来，说现在有很多人在为宝宝祈祷，这里面有看着宝宝从出生到长这么大的朋友，也有素不相识的人，然后我和老公一边哭着一边互相鼓励，信心很重要，如果我们都放弃了，宝宝还能坚持下去吗？
我们不停的说话，说到条条（林注：本帖所发论坛的一个很活跃的年轻妈妈，5个月前突然因病去世），几个月前我为她流了很多很多眼泪，说到我们喜欢的美剧law and order，有一集讲一个人制造假的流感疫苗，导致十几个人死亡，他在法庭上说他用的是无菌生理盐水，感冒了多休息多喝点鸡汤就会好的，Mr macoy用一部电影指责他漠视人的生命，最后这个人被判了几百年。我们还说到宝宝快1岁了，等她病好要去mall给她拍艺术照，多贵都没关系。只要她能活着，我们作牛作马都行。
我们还说到一直困扰我们的回不回国的问题，本来我们已经打算结束在美国作千年博士后的生活，8月份回国在高校建设自己的实验室，本来我们一直在计较职称，待遇，实验室设备，启动基金等等，现在我们什么都不计较了。
每次走廊上一响起脚步声，或是转动门把的声音，我们的心就揪作一团，3个小时后，医生来通知我们手术很成功，现在用ECMO维持宝宝的心脏和肺功能，她的血液通过机器循环，用药物维持血压，输液保持血糖和无机盐，用数种抗生素保证她不受感染。
如果她能稳定下来，为医生赢得时间找到病因，也为她自己赢得时间逐渐恢复心肺功能。
整整一天一夜，我们听到的回答都是“She is stable”，心脏科医生发现她血压低的原因可能是心脏受感染。
3月16日
听到的回答依旧是“She is stable”.美国医生绝对的实事求是，我们已经有几次被吓得半死，可是我们也很放心，没有坏消息就是好消息，他们绝对不会隐瞒病情的。
3月17日
终于听到“She is getting better”，于是我可以坐下来写出这段经历提醒妈妈们，宝宝生病了千万不能大意。
宝宝依旧很危险，医生护士都不敢掉以轻心，她现在在向好的方向发展，我们很有信心她会生龙活虎的回到我们身边。
医生仍然没有找到病因，目前只分离到呼吸道病毒，而这种病毒应该不会导致这么可怕的后果，医生怀疑有细菌合并感染，但是没有分离到任何细菌。
因为不能对症下药，用了好几种抗生素cover everything，经常有好心的朋友提醒用抗生素的问题，用麻药的问题，可是我们现在只要她能活下来，其它都是次要的。
我问过医生流感疫苗的问题，他们说CDC还没有任何数据表明疫苗导致心肺严重感染。
我也在想，我是不是过于迷信美国的医疗体制，正如我迷信美式教育？老公每次给我婆婆打电话，两人都在电话里大吵，婆婆说娃娃病了你们不送医院不打针吃药，你们不会养还是送回国吧，老公一开始还有耐心解释滥用抗生素的危害，发烧是正常生理现象，后来觉得我们用现代医学知识很难教化老古董们。到现在我们也不敢告诉婆婆这件事情。
妹妹经常抱怨国内医生动不动就打抗生素，小孩一去医院先做一大堆检查，血是一定要验的，烧到39度一定要求住院观察，就算只检查出病毒感染，医生也会用抗生素，医生的理由是可能会出现合并感染。现在妹妹的孩子如果病得不严重，他们都不去医院了，只在社区诊所看。
如果宝宝在国内，很早住院很早就用抗生素可能不会发展到这么严重吧？国内医生的处理方法看上去似乎很安全啊。
可是，滥用抗生素，从长远来看对所有人都有害。那么唯一可行的办法就是尽早发现病情，宝宝去两次ER中间只有十几个小时，实际第一次去心脏已经被感染了，只是没有表现出来，如果我们要求医生验血，一定会发现异常然后进行治疗。
我们在等着宝宝好起来，然后，我们要向医院建议，增加急诊幼儿的检验项目。宝宝这种病例并不常见，但是确实存在，我们希望通过和医生医院的沟通，把这种可能性降低到最低，最低......
谢谢大家的祝福，我会在这里更新宝宝的进展
3月18日
good news：肺部已经有了空气，她的肺和心脏正在逐渐恢复，医生说可能明天她就不需要依靠ECMO维持心跳和呼吸了。
宝宝前几天严重浮肿，今天消了很多，护士给她扎了2个小辫，so cute
昨天和国内一个专家通电话，据说这种病例在国内也很罕见，也很难分离到病原菌找到病因，但是她肝脏肾脏没有受损，心脏和肺在恢复，是非常好的现象。
3月19日
今天医生尝试关掉了ECMO，3个多小时后决定继续用ECMO，她的心肺功能恢复得不错，但不是最好，医生为了安全起见决定明天再试。
如果脱离了ECMO，虽然还不能算脱离危险，但是一个big progress。
在等待的过程中，我们经常来家小看大家的祝福，非常非常感动，我们不是孤苦无援的，谢谢大家！
另外不希望引起妈妈们的恐慌，毕竟这是个例，绝大多数情况下感冒发烧不会导致这么严重的后果，只是小心谨慎总是好的，医生说我们宝宝是百万分之一的概率，可是这百万分之一发生在自己身上，就会变成百分之百。
3月20日
上午关掉了ECMO，宝宝一切正常！外科医生今天非常忙，我们等到下午4点多才有外科医生来通知，看到他疲惫的样子，我都有点怕怕，从早晨7点到下午4点都在手术台上，还能顶得住给宝宝做手术吗？
经过一个多小时的手术，留在身体里的管子被取出来了，宝宝处在麻醉状态，看上去很平静。我们在高兴之余也有点心酸，可能她这一辈子都要带丝巾围巾，不过已经是最好的结果了。
下个星期的某一天，去掉ventilator，no more 麻药，她可以睡在婴儿床里转到普通病房了。
等宝宝出院，我会奔她生病前后的照片给大家看，我们很喜欢她现在2个小辫的发型，以前头发支棱着穿得再花枝招展一样被叫小哥哥小弟弟。
谢谢大家的祝福，我就不在这里更新了，送给大家一句话，在医院看到的：
A smile is a language even a baby can understand
祝福所有的父母和宝宝相亲相爱，健康平安流感差点夺去宝宝的生命
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