小朋友周五出院了，尚未确诊，继续求指点
小朋友检查都做完了。活检手术后，不能自主排尿，经过了插管不成功，最后时刻穿刺引流，紧张一场，历经10天，终于平安出院了，期间陪了四拨小病友。
骨科的判断是肌肉营养不良，但是需要神经内科会诊意见，而儿研所的神经内科医生没有相关的经验，建议去协和再看一下。
病理切片显示，肌肉颜色发灰，不是正常的红色，肌肉组织内混着脂肪。拿到协和病理科门诊，也答复不常见，无法判断。推到内部一个研究部门，这个部门说，不对外。已经挂了协和下周的门诊，希望能对病情做进一步了解。
在加拿大做过基因方面的检测，正联系那边提供资料。医生解释基因方面的疾病，现在可能有很多还说不清楚，家长也有心理准备，期待能对病情更多的了解。
进展报告一下，谢谢所有人的关心。这里卧虎藏龙，如果哪位老师有知道研究肌肉营养不良的专家，恳请告知。我在兵器群的昵称就是这个id，烦请at我一下。拜托了
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lazybone于2016-02-28 20:20编辑
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神经内科北京最好的是宣武
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